Je maakt deel uit van het onderzoeksteam van ‘kersvers’ hoogleraar gezondheidscommunicatie Julia van Weert, die al jaren onderzoek doet naar offline en online communicatie met ouderen. Hoe ben je in haar team terechtgekomen?
"Vanuit mijn interesse voor media in de volle breedte, ben ik Communicatiewetenschap gaan studeren. Het vak gezondheidscommunicatie dat ik volgde, triggerde me in het bijzonder. Misschien mede omdat mijn moeder arts is in de ouderenzorg. Ik had het regelmatig met haar over effectieve communicatie met ouderen. Daar ligt in ieder geval mede de basis voor wat ik nu doe."

En dat is?
"Ik kwam na mijn studie niet zo gemakkelijk aan het werk. Ik ben toen op de UvA les gaan geven en als onderzoeksassistent begonnen. Toen Julia van Weert me vroeg te solliciteren op een promotieplek, hoefde ik niet lang na te denken. Ik ben in 2013 met mijn promotietraject gestart. Vervolgens stelde KWF Kankerbestrijding in het kader van hun speerpunt 'kanker en ouderen' geld beschikbaar voor het systematisch ontwikkelen van een website voor oudere kankerpatiënten."

Wat is je onderzoeksopdracht precies?
"Ik onderzoek aan welke eisen de usability van een voorlichtingswebsite voor oudere darmkankerpatiënten moet voldoen voor optimale voorlichting en communicatie. Om de website systematisch te ontwikkelen, heb ik eerst onderzoek gedaan naar usability en aan welke eisen een website voor oudere patiënten moet voldoen. Op basis van de resultaten hebben we een testsite ontwikkeld. Ik onderzoek nu of deze site bijdraagt aan het onthouden van informatie, verminderen van angst en aan tevredenheid over zorgverleners."

Hoe ben je te werk gegaan?
"We hebben 23 ouderen met darmkanker van 65 jaar en ouder uit het hele land én hun partners uitgenodigd om zeven verschillende bestaande websites over darmkanker te gebruiken. Onder andere de website van het Antoni van Leeuwenhoek, pagina’s over de darmkankerpolikliniek van het AMC en www.chemotherapie.nl. Met behulp van de zogenoemde think-aloud methode hebben we onderzocht hoe patiënten en hun naasten de websites gebruiken en het gebruik ervaren en beoordelen."

Hoe werkt dat, de think-aloud methode?
"Je zit naast de patiënt die hardop reageert op allerlei aspecten van de site. Of informatie makkelijk of moeilijk te vinden en te begrijpen is bijvoorbeeld. En of de structuur van de website duidelijk is. De onderzoeker noteert deze reacties op een systematische manier."

Heb je een goed beeld gekregen van kritische succesfactoren?
"Ja, zeker. Wat opvalt, is dat deelnemers snel afhaken als een knop of link niet goed werkt. Of als het bij een kleine knop lastig is om er in één keer goed op te klikken. Ook raken ouderen snel de weg kwijt op een website met meerdere lagen. Verder zijn voor de leesbaarheid contrasterende kleuren belangrijk. Wat we uit eerder onderzoek al weten, is dat informatie op maat essentieel is. Met andere woorden, de info moet naadloos aansluiten op de situatie en informatiebehoefte. Vooral voor wat betreft dat laatste viel op dat het verschil per persoon enorm groot is."

Hoe nu verder?
"We hebben alle kritische succesfactoren die uit deze test naar voren zijn gekomen, én alles wat we verder al weten uit onderzoek, verwerkt in de testsite www.wijzerbijkanker.nl. We gaan deze site in vijf ziekenhuizen testen. We doen de eerste helft van 2016 eerst voormetingen in deze ziekenhuizen. Na implementatie van de site, testen we in de tweede helft van dit jaar opnieuw dezelfde cognitieve, emotionele en relationele uitkomstmaten. Na analyse van alle gegevens, verwacht ik het onderzoek over zo’n anderhalf jaar af te ronden."

 Wat is er bijzonder aan de testsite?
"Om informatie zoveel mogelijk op maat aan te bieden, hebben we bijvoorbeeld de functie 'website aanpassen' gebouwd. De patiënt kan hiermee zelf kan aankruisen over welke onderwerpen hij meer wil weten. De patiënt kan vervolgens per thema opnieuw aanvinken waar hij meer over wil weten. Deze info wordt met een uitklapmenu op slechts een pagina gepresenteerd. Zo past de patiënt de website dus aan op de behoefte op dat moment. Verder hebben we de testsite aangepast op het navigeergedrag van ouderen. Zo weten we uit ons onderzoek dat ouderen, anders dan jongeren, als eerste midden op de pagina naar relevante informatie zoeken. Uit ander onderzoek weten we dat jongeren als eerste de menubalken aan de zij- en/of bovenkanten van de pagina scannen. Verder hebben we de site ruimtelijk opgezet en voor een groot lettertype gekozen, zodat het gemakkelijk is om een link of knop in één keer goed aan te klikken. Het is natuurlijk bekend dat eenvoudig taalgebruik ontzettend belangrijk is voor het effect van een site en het verwerken van informatie. We gebruiken daarom de patiëntgerichte teksten van Kanker.nl van KWF Kankerbestrijding. Ook hebben we de navigeer-instructies en de gebruiksaanwijzing bij de site zo duidelijk mogelijk geformuleerd en gepresenteerd. Bijzonder en nog niet veel toegepast is ook de functie om gesprekken met zorgverleners op te nemen en terug te luisteren. Patiënten willen en doen dit steeds vaker. Met hun smartphone bijvoorbeeld. Ideaal natuurlijk voor goed begrip en onthouden van de informatie. Dit laatste is vaak een groot struikelblok in de communicatie tussen zorgverleners en kwetsbare oudere patiënten. Maar anders dan in het buitenland, is het opnemen van consulten in Nederland nog niet zo gebruikelijk. Zorgverleners zitten er ook nog niet zo op te wachten, maar het is onontkoombaar naar mijn idee."

Het duurt nog even, maar ben je niet bang dat je website na afronding van je onderzoek ‘in de la’ verdwijnt? Net als veel andere websites die voor onderzoek ontwikkeld zijn?
"Ja, dat zou echt ontzettend jammer zijn. We doen ons uiterste best om ‘de praktijk’ zoveel mogelijk bij ons onderzoek te betrekken. Dat is belangrijk omdat ons onderzoek een hoge maatschappelijke relevantie heeft. Er zijn mogelijkheden om subsidie te krijgen voor implementatie. Onze focus ligt natuurlijk voornamelijk op onderzoek. Het is daarom belangrijk dat we zoveel mogelijk samenwerken met partijen die een website zoals die van ons kunnen implementeren."

Als ik het goed heb, doe je ook nog ander onderzoek
"Ja, ik doe ook onderzoek naar hoe zorgverleners onderling communiceren over de behandeling op maat van oudere darmkankerpatiënten. Daarvoor hebben we dertig multidisciplinaire overleggen (MDO’s ) in vijf ziekenhuizen bijgewoond. We hebben onderzocht of er tijdens het opstellen van  behandelplannen ook gecommuniceerd wordt over de medische situatie en behoefte van patiënten."

Kun je al een tipje van de sluier oplichten?
"Wat opvalt, is dat de behandelplannen voornamelijk gebaseerd worden op de diagnose en de bijbehorende protocollen. Vanzelfsprekend natuurlijk. Maar we vermoeden nu dus dat de behandeladviezen mogelijk deels anders uitpakken als de medische situatie en voorkeur en behoefte van oudere darmkankerpatiënten nadrukkelijker bij dit proces betrokken zouden worden."

Wat bedoel je precies?
"De situatie en voorkeur zijn per patiënt erg verschillend. Met andere woorden, ‘de oudere patiënt met kanker’ is geen homogene maar een heterogene groep, waarvoor de diagnose en de protocollen alléén wellicht onvoldoende basis bieden voor de beste behandeling, begeleiding en voorlichting op maat. Daar komt nog bij dat de protocollen gebaseerd zijn op klinische studies waarbij vooral onderzoek is gedaan onder jonge patiënten. Oudere patiënten hebben vaak meer dan één ziekte waardoor ze lastig te vergelijken zijn met jongere patiënten met maar één aandoening. Met name de voorkeur van de patiënt is bij de bespreking in het MDO vaak nog helemaal niet bekend. Wellicht is het efficiënter om juist ook de persoonlijke situatie en voorkeur van patiënten van tevoren beter in kaart te brengen. Vooraf kost dit meer tijd. Maar achteraf kan het juist tijd besparen."

Dit lijkt aan te sluiten op het recente besluit van het Radboudumc om meer tijd uit te trekken voor gesprekken met patiënten?
"Klopt. Ik denk zeker dat vooraf meer tijd uittrekken voor het inventariseren van wensen en leeftijd-gerelateerde problemen kan leiden tot behandelplannen die beter aansluiten bij de kenmerken van individuele patiënten. En bovendien bijdraagt aan efficiëntere communicatie tussen zorgverleners tijdens MDO’s. Zo kan worden voorkomen dat kwetsbare oudere patiënten behandelingen krijgen die te zwaar voor hen zijn. Bijkomend belangrijk voordeel is natuurlijk ook de kostenbesparing. Aan de andere kant weten we uit onderzoek dat vitale oudere patiënten soms best een behandeling kunnen en willen ondergaan, maar deze op basis van hun leeftijd niet krijgen. Door in gesprek te gaan met patiënten kan zowel onder- als overbehandeling voorkomen worden. Behandeling op maat dus, die bijdraagt aan hun kwaliteit van leven."

Meer informatie over deze en andere onderzoeken van het onderzoeksteam van Julia van Weert vind je op www.gezondheidscommunicatie.amsterdam. Julia van Weert is afgelopen zomer benoemd tot hoogleraar Gezondheidscommunicatie. Ze hield op 22 januari haar oratie 'Online en offline communicatie met kwetsbare patiënten’.